L'objectif principal de tout système de santé est de minimiser à la fois la maladie et le poids du traitement pour le patient, tout en réduisant les coûts de prestation des soins.

On est encore souvent loin d’avoir atteint cet objectif. Plusieurs indicateurs inquiètent :

L'espérance de vie dans les pays développés diminue pour la première fois depuis des décennies. La dégradation des conditions de vie à long terme et l'obésité dans les pays riches pèsent plus désormais dans le pronostic à long terme que le poids historique des maladies infectieuses.

Les dépenses de santé moyennes par habitant augmentent malgré les efforts pour les contenir. Aux États-Unis, les dépenses de santé moyennes par habitant avoisinent les 10 000 dollars par an avec une part santé dans le PIB qui dépasse 18 %.

Les innovations dans la biomédecine, les technologies de l'information et les systèmes de prestation de soins de santé peuvent aider à relever certains des défis mais, au lieu de contenir les coûts, ces innovations ont tendance à étendre les services proposés aux patients et finalement augmentent encore plus les coûts.

On peut aider le patient à apprendre comment réduire au mieux le poids de sa maladie et de son traitement. Le but est de co-créer de la valeur. L’idée n’est pas nouvelle puisque l’économiste et prix Nobel Elinor Ostrom avait déjà appelé en 1996 cette réalité désirable la "coproduction de services".

Les achats, les opérations bancaires et les voyages incitent tous l'utilisateur final à coproduire de la valeur dans la prestation de services.

La coproduction peut être encore plus puissante lorsque les gens forment des alliances pour partager des ressources et générer des solutions, en utilisant ce que Christensen appelle des "réseaux facilitateurs". Ces derniers offrent une stratégie pour accroître l'accès et améliorer la qualité des utilisateurs aux services tout en réduisant les coûts. Par exemple, Uber, Airbnb, eBay et Wikipedia ont rapidement changé la façon dont nous voyageons dans les villes, trouvons un logement, vendons des biens d'occasion et recherchons des informations en utilisant avec succès des réseaux facilités pour connecter les ressources.

Le service de santé est bien sûr plus complexe qu'une agence de voyage, une banque ou un service de covoiturage.

Les organisations de soins de santé ont tardé à adopter les principes de coproduction, et ce malgré le travail des pionniers qui ont proposé très tôt différents modèles centrés sur le patient :

• modèle de soins chroniques (Walker, 1996),
• engagement des patients (Coulter, 2012),
• autogestion fondée sur les preuves médicales (Lorig, 2001),
• prise de décision partagée (Makoul, 2006).

L’objectif de cet article est de décrire la valeur ajoutée potentielle de la coproduction de soin et s'assurer comment les utilisateurs finaux sont engagés dans un processus efficace de coproduction lorsqu'ils bénéficient de soins de santé.

Au cours des dernières décennies, la nature de beaucoup de travaux a radicalement changé.

Dans les années 1960, personne ne mettait de carburant dans sa propre voiture. Les retraits à vue nécessitaient une visite à la banque. Organiser des vacances impliquait bien souvent l'intervention d'un agent de voyages.

Lorsque ces industries ont pris conscience des avantages de la coproduction, des investissements dans de nouvelles technologies ont émergé. En combinant l'utilisation d'un système international de cartes de crédit et d'un écran qui guide le paiement et donne les instructions pour en toute sécurité le réservoir de carburant, l'utilisateur final devient un coproducteur volontaire du service.

Des combinaisons similaires d'écrans, d'algorithmes et d'appareils centrés sur l'utilisateur ont transformé les opérations bancaires, l'enregistrement sur les vols et le paiement de l'épicerie. Les processus de coproduction :

• exploitent l'effet synergique de la conception centrée sur l'utilisateur, de l'innovation technologique et de l'apprentissage humain ;
• valorisent l'effort et l'investissement en raison de la commodité et de l'efficacité qu'ils offrent aux parties mutuelles.

Il n'y a pas eu de transformation similaire dans les soins de santé.

Pour avoir accès à des conseils médicaux, il faut encore prendre un rendez-vous au moyen d'un appel téléphonique de personne à personne et se rendre sur un site physique ; il en va de même pour effectuer la plupart des tests.

L'autorisation préalable retarde les soins et devient une perte de temps pour les cliniciens. L'obtention de médicaments suppose encore d’aller à une pharmacie, située à distance du lieu de la délivrance du conseil.

Les personnes atteintes de maladies de longue durée telles que l'asthme, le diabète, la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn ou la maladie de Parkinson rapportent qu'elles ne savent souvent pas comment gérer au mieux les défis de leurs pathologies, et elles en apprennent souvent davantage en échangeant avec d'autres personnes atteintes qu’avec les professionnels de santé.

Il s’agit donc d’imaginer l'intérêt potentiel de l'adoption des principes de coproduction pour augmenter l'accès et fournir des soins beaucoup plus efficaces, où les utilisateurs finaux apprendraient à devenir plus autonomes.

Un nombre croissant de tests pourrait être effectué auprès des patients à l'aide d'échantillons de salive, d'urine ou d'échantillons de sang capillaires prélevés au doigt. Avec les progrès des achats en ligne, les gens s'attendraient également à un service similaire pour les médicaments. Les possibilités de faire participer l'utilisateur final sont améliorées par les nouvelles technologies et pourtant les systèmes semblent réticents à adopter les nouveaux modèles potentiels de soins.

Paul Batalden, un des leaders historiques du mouvement à Darmouth, a décrit la coproduction de services de santé comme "le travail interdépendant des utilisateurs et des professionnels pour concevoir, créer, développer, fournir, évaluer et améliorer les relations et les actions qui contribuent à la santé des individus et des populations.

La coproduction repose généralement sur un processus et/ou une technologie qui mettent à profit le temps, la motivation et les compétences d’un utilisateur final pour ajouter de la valeur en rendant un objectif ou un résultat souhaité plus pratique, efficace et rentable.

Dans le domaine de la santé, il s’agit de concevoir des activités dans de nouveaux contextes qui maximisent la commodité ou minimisent le besoin de voyager.

Les soins de santé ont mis du temps à renforcer le rôle des patients dans la surveillance de leur propre santé, à apprendre à s'autogérer lorsque cela est possible ou à demander de l'aide aux réseaux existants de patients atteints des mêmes pathologies.

La coproduction vise à générer des solutions personnalisées qui minimisent à la fois le poids de la maladie et le fardeau du traitement.

Reconnaissant ce changement, l'American Board of Internal Medicine a résumé ses travaux récents dans ce domaine dans une publication intitulée "The Value of Co-Creation in Health Care" qui cite plusieurs exemples de preuve de l’avantage de ces approches dans différentes pathologies.

• L’introduction de la coproduction a augmenté les taux de rémission des enfants atteints d'une maladie de Crohn, qui sont passés de 55 % à plus de 77 % entre 2007 et 2014.
• L’introduction de la coproduction chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde conduit à une diminution de 50 % de l'activité inflammatoire (grâce à un tableau de bord pour suivre les symptômes gérés par le patient lui-même).
• Dans le cancer, un essai contrôlé randomisé a porté sur des patients atteints de tumeurs solides métastatiques ; les patients du groupe test ont signalé leurs symptômes entre les visites et ont eu une qualité de vie améliorée à 6 mois et des taux de survie plus élevés entre 1 et 8 ans.

Résilience augmentée

Une coproduction efficace permet aux patients de mieux gérer le poids des problèmes de santé, lorsque cela est possible, et de réduire potentiellement la probabilité d’occurrence de problèmes futurs en contrôlant efficacement les facteurs de risque connus.

Bien que ces efforts pour atténuer les risques de maladie nécessitent du temps et de l'attention, les gens apprécient le contrôle et la commodité offerts, ainsi que la possibilité d'obtenir de meilleurs résultats à long terme.

Temps gagné

Une personne atteinte d'une maladie de longue durée peut effectivement passer quelques heures chaque année en visite à des cliniciens. Mais une année comporte 9 000 heures ; le temps que les gens passent à gérer leur maladie dépasse donc de loin le temps passé en séjour et visite à des professionnels.

L'efficacité économique

Les gains sont particulièrement forts lorsque les patients apprennent à gérer eux-mêmes des processus complexes telle que la dialyse.

Par exemple, on cite le cas de parents qui ont appris à faire une thérapie intraveineuse à domicile pour une infection kystique - la fibrose - permettant d'économiser environ 2 000 jours d'hospitalisation par an à l'Institut Karolinska en Suède (Andreas Hagar, 2018).

 En Suède encore, les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et leurs cliniciens utilisent des "tableaux de bord de coproduction" depuis 2004 pour afficher les données que les patients rapportent sur leurs symptômes et leurs résultats. L’amélioration clinique est estimée de l’ordre de 50 % par rapport aux groupes témoins.

Toujours en Suède, l’exemple de la Clinique de dialyse rénale à l'hôpital Ryhov, Jönköping est remarquable. Un patient a demandé à son infirmière en dialyse rénale de lui apprendre à gérer son propre traitement en 2005. Ils ont depuis appris à de nombreux patients à faire de même. Près de 60 % des patients de la clinique sont auto-dialysés, avec moins d'effets secondaires, une plus grande satisfaction et des coûts réduits.

L'approche traditionnelle

Dans une approche traditionnelle, l'évaluation et le diagnostic conduisent à des recommandations unilatérales. Cette approche peut souvent être couronnée de succès, mais il existe le risque bien connu que les recommandations unilatérales ne correspondent pas bien aux priorités, préférences ou contraintes individuelles du patient et que des problèmes d’observance surviennent rapidement.

La coproduction, une approche collaborative

La coproduction est différente ; elle implique un processus collaboratif, où les objectifs individuels aident à déterminer le plan de soin, les lignes directrices et l’observation de recommandations cliniques professionnelles. Ce qui peut sembler être un subtil changement de pouvoir peut conduire à une profonde différence dans les rôles et l'approche.

Le clinicien et le patient travaillent ensemble pour évaluer la situation du patient, en prêtant attention à l’impact de la maladie sur la vie et le bien-être du patient.

La codécision sur le meilleur traitement repose sur une discussion explicite des objectifs du patient concernant les symptômes, la fonction et d’autres priorités, telles que les étapes clés de la vie.

La troisième étape, la codification du plan de soin, prend en compte d'autres facteurs contextuels et examine de manière critique comment le patient et sa famille pourraient y contribuer.

Changements de rôle

La coproduction exige au départ un travail supplémentaire de la part de tous : elle repose sur le partage des préoccupations et des objectifs des patients, la participation aux décisions et, dans de nombreuses situations, un apprentissage à gérer des conditions sur le long terme.

Apprentissage des systèmes de santé

La coproduction suppose d’intégrer les indicateurs venant du patient dans la mesure de l’efficacité thérapeutique. Il convient aussi d’exploiter ces informations dans les registres et les bases de données de recherche, ce qui renforce les cycles d'amélioration de la qualité.

L'intérêt pour la coproduction augmente rapidement au niveau international, avec deux universités leaders basées à Jönköping (Suède) et Dartmouth (USA) soutenant désormais plusieurs communautés de pratique.

Le concept de coproduction a le potentiel de rassembler et de mettre en pratique les idées de soins centrés sur le patient en reliant la prise de décision partagée à l'utilisation de tableaux de bord de rétroaction et de registres de patients.

La coproduction établit également un lien entre l'amélioration de la pratique et la conception organisationnelle en tirant parti de la puissance des systèmes de santé d'apprentissage pour mettre de plus en plus l'accent sur les soins fondés sur la valeur.

Références

Cet article reprend très largement le contenu d’un article publié récemment dans le British Medical Journal Quality and Safety par l’équipe leader mondiale sur le sujet (Elwyn et al 2020).

• Batalden  M , Batalden  P , Margolis  P , et al Coproduction of healthcare service. BMJ Qual Saf2016;25:509–17
• Christensen  CM , Grossman  JH , Hwang  J The Innovator’s Prescription: A Disruptive Solution for Health Care. In: McGraw Hill professional, 2008.
• Coulter  A  Patient engagement--what works? J Ambul Care Manage 2012;35:80–9
• Lorig  K  Patient education: a practical approach. Sage, 2001.
• Makoul  G , Clayman  ML An integrative model of shared decision making in medical encounters. Patient Educ Couns 2006;60:301–12.
• Ostrom  E., Crossing the great divide: coproduction, synergy, and development. World Dev, 1996;24:1073–87
• Wagner  EH , Austin  BT , Von Korff  M Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Q1996;74:511–44

Pour aller plus loin :
Elwyn G, Nelson E, Hager A, et al Coproduction: when users define quality BMJ Quality & Safety 2020;29:711-716. http://dx.doi.org/10.1136/bmjqs-2019-009830